Pourquoi le Dossier Électronique du Patient peine-t-il à convaincre les Suisses ?

Chaque citoyen suisse connaît cette réalité : un classeur rempli de rapports médicaux, de résultats d’analyses et de radiographies qui s’accumulent au fil des ans. Un patrimoine de santé précieux, mais fragmenté entre le médecin de famille, les spécialistes et les hôpitaux. La promesse du Dossier Électronique du Patient (DEP) est de mettre fin à ce chaos en créant un point d’accès unique, sécurisé et contrôlé par le patient. Pourtant, malgré son lancement officiel et l’obligation pour les hôpitaux de s’y connecter, l’adhésion reste timide et la méfiance, palpable.

Les discussions se concentrent souvent sur les aspects techniques de la sécurité ou les procédures d’ouverture. Mais ces débats occultent la question fondamentale qui préoccupe tout citoyen soucieux de sa sphère privée : à qui profite réellement ce système ? Est-ce un outil au service du patient ou une infrastructure qui facilite la collecte de données pour des acteurs tiers comme les assureurs ou l’État ? La méfiance n’est pas irrationnelle ; elle est le symptôme d’un manque de transparence et de contrôle perçu.

Cet article adopte une perspective différente. Plutôt que de chercher à vous convaincre de faire « confiance » au DEP, il vous fournit les outils pour exercer une vigilance active. La question n’est plus de savoir si le système est parfait, mais de comprendre comment vous, en tant que propriétaire de vos données, pouvez en maîtriser les rouages. Nous allons analyser pourquoi votre médecin est réticent, comment vous pouvez verrouiller vos données les plus intimes et dans quel scénario précis le DEP pourrait un jour vous sauver la vie. L’objectif n’est pas l’adhésion, mais la décision éclairée.

Pour vous guider dans cette analyse, nous allons décortiquer, point par point, les zones d’ombre et les atouts méconnus du DEP. Ce parcours vous donnera une vision claire des enjeux pour vous permettre de forger votre propre opinion, en tant que citoyen souverain de vos données de santé.

Pourquoi votre médecin de famille ne voit-il pas les résultats de l’hôpital voisin ?

L’une des frustrations majeures du système de santé suisse est la fragmentation des soins. On imagine que le DEP, par sa nature numérique, résout ce problème d’un coup de baguette magique. La réalité est bien plus complexe. Le principal obstacle n’est pas technique, mais humain et structurel. L’adoption du DEP par les professionnels de la santé en cabinet est extrêmement lente. En effet, une étude de la FMH révèle que seulement 9% des médecins ambulatoires étaient connectés à une communauté DEP en 2022.

Cette faible adhésion signifie que même si vous avez un DEP, il y a de fortes chances que votre médecin de famille n’y participe pas encore ou ne l’utilise pas activement. Les raisons sont multiples : intégration complexe aux logiciels de cabinet existants, manque de temps pour la formation, et surtout, un scepticisme partagé par une partie de la profession. Le baromètre cybersanté suisse 2024 de gfs.bern met en lumière cette ambivalence :

Les professionnels de la santé sont sceptiques quant au DEP. Ils reconnaissent l’utilité fondamentale d’un DEP, mais ne sont pas satisfaits de la mise en œuvre actuelle.

– gfs.bern, Baromètre cybersanté suisse 2024

Ainsi, la promesse d’un flux d’information transparent entre l’hôpital et le cabinet reste, pour l’instant, largement théorique. Le DEP existe, les hôpitaux l’alimentent progressivement, mais le destinataire final, le médecin traitant, est souvent absent du réseau. La situation évolue, mais cette inertie est la première explication à la question de savoir pourquoi le DEP peine à démontrer son utilité au quotidien pour le patient moyen.

Avant même de considérer l’efficacité du système, il est donc primordial de s’assurer de sa sécurité, un point qui dépend entièrement du contrôle exercé par le patient lui-même.

Comment décider qui a accès à vos données psychiatriques ou sensibles ?

La crainte la plus légitime concernant le DEP est la perte de contrôle sur les données les plus intimes : rapports psychiatriques, résultats de tests génétiques, ou informations liées à des maladies sexuellement transmissibles. Sur ce point, la Loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP) est conçue pour vous conférer une souveraineté numérique totale. Le contrôle ne se résume pas à un simple « oui » ou « non » ; il s’agit d’un système de permissions granulaires à trois niveaux, que vous gérez personnellement.

Imaginez vos données de santé stockées dans un coffre-fort numérique doté de trois serrures distinctes. C’est vous, et vous seul, qui décidez quel professionnel de santé a la clé pour chaque niveau de confidentialité. Ce mécanisme est la pierre angulaire de la confiance dans le DEP.

Concrètement, voici comment vous pouvez moduler les accès à vos documents sensibles, comme ceux liés à la santé mentale :

• Niveau « Normal » : C’est le niveau par défaut. Les documents classés ici sont accessibles à tous les professionnels de santé (médecin, pharmacien, physiothérapeute) auxquels vous avez accordé un droit d’accès général à votre DEP.
• Niveau « Restreint » : Ici, vous placez les documents que vous ne souhaitez pas partager avec tout le monde. Seuls les professionnels de santé que vous avez spécifiquement autorisés pour ce niveau « restreint » peuvent les consulter. Par exemple, vous pouvez donner cet accès à votre psychiatre, mais pas à votre dentiste.
• Niveau « Secret » : Ce niveau de confidentialité est absolu. Les documents que vous y classez ne sont visibles que par vous. Aucun professionnel de santé ne peut y accéder, même en cas d’urgence. C’est votre jardin secret numérique.

Ce contrôle direct et personnel transforme la question de la confiance envers le système en une question de maîtrise de ses propres outils de protection.

Poste ou canton : quelle plateforme offre la meilleure ergonomie pour l’utilisateur ?

Une fois le principe du DEP accepté, une question pratique se pose : où l’ouvrir ? Contrairement à une idée reçue, il n’existe pas un seul DEP national, mais plusieurs « communautés de référence » certifiées qui proposent ce service. Ces plateformes, gérées par des cantons, des acteurs privés comme La Poste ou des organisations de médecins, offrent des interfaces et des modalités légèrement différentes. Le choix de votre communauté de référence est donc une étape importante.

Les principaux fournisseurs se distinguent par leur couverture géographique et leur modèle de gouvernance. Par exemple, CARA est une initiative intercantonale en Suisse romande, tandis que PostSanita, le service de La Poste, a une vocation nationale. Pour un citoyen, le choix dépendra souvent de son canton de résidence et des partenariats établis par les hôpitaux locaux. Le coût est également un facteur : si le DEP est souvent gratuit pour le patient, cela dépend des subventions cantonales. Pour y voir plus clair, une analyse comparative des acteurs est indispensable, comme le propose la plateforme officielle dossierpatient.ch.

La complexité de ce paysage peut sembler décourageante, mais des efforts sont faits pour simplifier le processus d’ouverture. Des points d’accueil sont mis en place dans les hôpitaux, comme au CHUV, où la démarche est accompagnée. Un témoignage rapporte : « Muni-e de votre pièce d’identité et d’un téléphone portable, vous pourrez ouvrir votre DEP en une vingtaine de minutes. Un-e professionnel-le sera à votre disposition pour vous accompagner dans cette démarche et répondre à vos questions. »

Au-delà de l’ergonomie, la question la plus cruciale reste celle de l’inviolabilité des données hébergées par ces plateformes.

Le risque de voir vos données de santé vendues à des tiers malveillants est-il réel ?

La crainte d’une commercialisation ou d’une fuite de données de santé est au cœur de la méfiance envers le DEP. Il est crucial de distinguer les fantasmes des risques réels, encadrés par la loi. La LDEP est formelle : les données du DEP ne peuvent être utilisées à d’autres fins que la prise en charge médicale. Toute utilisation commerciale est strictement interdite. De plus, un point essentiel doit être souligné : les autorités publiques et les assureurs-maladie n’ont aucun droit d’accès au DEP. Ils ne peuvent ni y déposer de documents, ni les consulter.

Face à cette inquiétude, l’argumentaire officiel des promoteurs du DEP, tel que présenté par eHealth Suisse, repose sur un cadre strict de certification et de contrôle. « La protection et la sécurité des données sont essentielles dans le cadre du DEP. Chaque fournisseur de DEP fait l’objet d’une vérification approfondie, d’une certification et d’un contrôle régulier ». Ce processus de certification, renouvelable tous les trois ans, est mené par des organismes indépendants et accrédités. Il garantit que les plateformes respectent des standards élevés en matière de cryptage des données, de gestion des accès et de traçabilité.

Techniquement, vos données sont cryptées à la fois pendant leur transfert et lorsqu’elles sont stockées sur les serveurs, qui doivent être situés en Suisse. De plus, le DEP ne contient que des copies de documents ; les originaux restent dans les systèmes informatiques des hôpitaux et des cabinets. En cas de cyberattaque réussie contre une plateforme DEP, aussi improbable soit-elle, les données originales ne seraient pas compromises. Chaque action effectuée sur votre DEP est enregistrée, vous permettant de savoir à tout moment qui a consulté quoi.

Si le risque zéro n’existe nulle part, le modèle de gouvernance du DEP est conçu pour placer le patient en position de contrôleur, minimisant ainsi les risques d’abus et de commercialisation des données.

Comment le DEP peut vous sauver la vie si vous arrivez inconscient aux urgences ?

Jusqu’à présent, nous avons abordé le DEP sous l’angle de la méfiance et du contrôle. Mais il existe un scénario où son utilité devient vitale et immédiate : l’urgence médicale. Imaginez arriver inconscient aux urgences suite à un accident. Vous ne pouvez pas communiquer vos allergies, vos traitements en cours ou vos antécédents médicaux. Chaque minute compte et une information manquante ou erronée peut avoir des conséquences dramatiques. En Suisse, la fondation Sécurité des Patients estime qu’il y a près de 20 000 hospitalisations par an dues aux erreurs de médication, souvent évitables avec un meilleur partage d’informations.

C’est précisément dans cette situation que le DEP révèle son potentiel le plus puissant. La loi a prévu une procédure d’exception appelée « Break the Glass ». Ce protocole permet à un professionnel de la santé des urgences, dûment authentifié, de forcer l’accès à votre DEP pour consulter des informations critiques. Cet accès ne concerne que les données que vous avez classées aux niveaux « Normal » et « Restreint » ; le niveau « Secret » reste inviolable.

Ce mécanisme représente un équilibre pragmatique entre la confidentialité absolue et l’impératif de sauver des vies. Il transforme le DEP d’un simple dossier administratif en un outil de sécurité active pour le patient.

La valeur du DEP se mesure donc moins au quotidien que dans sa capacité à fournir la bonne information au bon moment, lorsque chaque seconde est décisive.

Comment accéder au serveur de l’entreprise depuis la France sans violer la RGPD ?

Le cas des travailleurs frontaliers et des voyageurs soulève une question importante : le DEP est-il utile hors des frontières suisses ? La réponse directe est non. Le système du DEP est une initiative nationale suisse, et il n’existe pas d’interopérabilité directe avec les systèmes de santé des pays voisins comme la France. Un médecin français ne peut pas se connecter à votre DEP suisse. Cette absence de connexion est une conséquence des différentes législations sur la protection des données, notamment le RGPD en Europe et la LPD en Suisse.

Cependant, l’inaccessibilité du DEP depuis l’étranger ne le rend pas inutile. Il faut simplement l’utiliser de manière stratégique. Le DEP devient une source d’information centralisée que vous pouvez préparer avant de voyager. Pour un frontalier ou un vacancier, cela demande une petite préparation qui peut s’avérer cruciale en cas de besoin médical hors de Suisse. L’approche consiste à extraire soi-même les informations pertinentes de son DEP pour les avoir sur soi.

Pour s’assurer d’être bien préparé lors de déplacements à l’étranger, notamment en France, une organisation méthodique est nécessaire. Voici les points à vérifier pour garantir que vos informations médicales essentielles restent disponibles, même sans accès direct au DEP.

Cette démarche proactive transforme une limitation technique en une opportunité de mieux gérer sa propre sécurité médicale à l’international.

Comment préparer votre téléconsultation pour qu’elle soit aussi efficace qu’une visite au cabinet ?

La télémédecine a connu un essor, mais pour qu’une consultation à distance soit véritablement efficace, le médecin a besoin d’accéder à des informations récentes et fiables. C’est ici que le DEP, s’il est bien alimenté, peut jouer un rôle de facilitateur. Une téléconsultation préparée avec les documents pertinents à disposition du médecin peut s’avérer aussi, voire plus, efficace qu’une visite rapide au cabinet. Le DEP devient alors le pont informationnel entre vos soins passés et votre consultation présente.

L’efficacité repose sur l’alimentation automatique du dossier par les institutions de santé. Des hôpitaux comme le CHUV sont à la pointe de cette intégration. Ils publient automatiquement plus de 110 types de documents différents dans le DEP de leurs patients. Par exemple, un rapport de synthèse d’hospitalisation peut être disponible quelques heures seulement après sa signature électronique par le médecin. Cette rapidité permet d’organiser une téléconsultation de suivi avec son médecin de famille en ayant toutes les cartes en main, sans délai postal et sans risque de perte de document.

Cependant, l’intégration du DEP dans la pratique de la télémédecine en Suisse n’en est qu’à ses débuts. Une étude de l’OBSAN de 2023 confirme que, malgré son développement durant la pandémie, la télémédecine reste moins fréquente en Suisse qu’à l’international. Pour le patient, l’utilisation du DEP en vue d’une téléconsultation est donc une démarche proactive : il doit vérifier que les derniers rapports sont bien présents dans son dossier et s’assurer que le médecin qu’il consulte à distance a bien activé son accès au DEP. Le patient devient l’orchestrateur de la circulation de sa propre information.

L’efficacité de la médecine de demain reposera de plus en plus sur la capacité du patient à gérer et à présenter ses données de santé de manière pertinente et sécurisée.

De la vigilance humaine à l’éthique de l’IA : qui surveille vos données ?

Le débat sur le DEP soulève une question plus profonde sur notre rapport à la technologie et aux données de santé. Le titre de cette section, volontairement provocateur, nous interroge sur la surveillance : qui, ou quoi, garantit l’usage éthique de nos informations les plus personnelles ? Si aujourd’hui la surveillance est humaine et légale, l’arrivée de l’intelligence artificielle (IA) dans le domaine de la santé complexifie l’équation. Près d’un professionnel de santé sur dix en Suisse utilise déjà des formes d’IA, et cette tendance ne fera que s’accélérer.

La question de la confiance se déplace alors de l’institution humaine vers l’algorithme. Comment s’assurer qu’une IA analysant des milliers de DEP pour détecter des tendances épidémiologiques ne crée pas de nouvelles formes de discrimination ? C’est ici que l’analogie avec le recrutement de philosophes prend son sens : la technologie nécessite une supervision éthique, une réflexion sur les valeurs et les limites.

Le défi ultime du DEP n’est peut-être pas technique, mais pédagogique et citoyen. Il s’agit de développer une culture de la vigilance numérique en santé. Une enquête récente de gfs.bern révèle l’ampleur de ce défi : si la moitié des Suisses se sentent qualifiés pour décider des droits d’accès à leur DEP, un quart (26%) admettent ne pas se sentir suffisamment compétents. Combler cet écart est la condition sine qua non pour une adoption saine et critique de ces technologies.

L’étape suivante, pour chaque citoyen, consiste donc à évaluer objectivement sa propre situation, à se former sur ses droits et les outils à sa disposition, et à consulter les points d’ouverture certifiés pour poser les questions qui restent en suspens. C’est en devenant un acteur éclairé que la promesse du DEP pourra, peut-être un jour, être pleinement réalisée.